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7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******

  “太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

  在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。

  7款罕见病药物进医保 

  早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”

  2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

  “SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

  1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

  让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

  “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。

  从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

  新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”

  高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

  据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

  从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。

  据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

  部分罕见病药物入院难问题依然存在

  SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

  2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

  与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

  对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。

  “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

  如何保证国谈罕见病药顺利入院?

  “在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

  在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。

  为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

  不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。

  “我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

  新京报记者 王卡拉

交叉融合、双向互动:西方史学新趋势之分析******

  作者:王晴佳(山东大学讲席教授)

  一

  进入21世纪以来,西方史学界推陈出新,出现了不少新变化,足以证明历史学这一传统学问,正在不断革新和更新。依笔者管见,这些变化或许可以用本文的正题来略加概括。“交叉融合”指的是新兴史学流派层出不穷,但相互之间又没有明显的界限,而是呈现借鉴融合之势;“双向互动”指的是专业史家与读者之间,产生了远比之前更为积极的沟通和交流。不过为了清晰阐明这两种最新趋势,我们或许还得从一个多世纪之前谈起。

  众所周知,历史研究在19世纪下半叶开始走向职业化,其标志是专业历史学会和专业历史刊物的建立和出版。一批志同道合的学者,以历史教学和研究为业,通过学会活动和专业刊物,相互切磋、交流,以期增进历史知识的获取和呈现。史学工作者建立了自己的学术圈,历史学亦变成一门独立自主的学科。19世纪末于是出现了两本史学方法论的著作:德国史家恩斯特·伯伦汉的《史学方法论》和法国史家朗格诺瓦、瑟诺博司的《史学原论》,指导历史从业者如何习得和掌握历史研究的方法和本领。

  也正是在19世纪末、20世纪初,历史学开始受到其他学科(经济学、地理学、社会学和心理学等)的挑战和洗礼,经历了一个“社会科学化”的过程。这一“社会科学化”的特征主要表现在,一些史家不满德国兰克学派所代表的、以批判和核实史料为主的历史书写模式,希望借助社会科学的方法,对历史演变的过程做更为宏观的概括和解释。兰克学派提倡运用档案史料,其研究重心便自然以政治史、军事史为主,而如果希望对整个社会做综合的描述,那么档案史料就不敷使用了。20世纪初出现的历史学“社会科学化”代表了一个国际性的潮流,德国有卡尔·兰普雷希特、美国有“新史学”派如詹姆士·鲁滨逊等史家,英国有亨利·巴克尔,法国则由亨利·贝尔首倡、而1929年崛起的年鉴学派集其大成。这一“社会科学化”的哲学前提是实证主义,其意图是在确证事实的基础上,对历史的演变做广博的综合解释。换言之,他们不满足只是核定史料,然后据此直书,就一个重要人物的某个或几个事件,讲述一个故事。年鉴学派自称有三大“敌人”:政治史、事件史和人物史,由此可见其突破、创新的志向。

  从后世的眼光考察,正是这一“社会科学化”的潮流,促使史学界不同流派的出现,如经济史、文明史、思想史等。二战之后,史学界流派纷呈的态势更为明显。若以美国为例,“新史学”所倡导的思想史在20世纪60年代一枝独秀,而大西洋彼岸的英国则由马克思主义史家带领,开展了“眼光朝下”的劳工史、社会史的研究。到了70年代,美国亦掀起了社会史、劳工史研究的热潮。此时的法国史坛,年鉴学派独霸天下,代表人物费南德·布罗代尔以提倡“长时段”名世,成功地实践了超越“政治史、事件史和人物史”的目标。布罗代尔的弟子如埃马纽埃尔·勒华拉杜里甚至提倡不再以个别人物的事迹作为历史书写的对象。为了对一个社会做“全体史”的综合分析,计量方法得到了青睐。计量史学在70年代一度大有独领风骚之势。在兰克学派的大本营德国,二战之后也出现了新的变化。譬如基于比勒菲尔德大学的史家竭力赶超欧美同行,从事社会史抑或“历史的社会科学”的研究。

  饶有趣味的是,也正是在历史学大踏步走向社会科学化的70年代,一股与之志向和取径颇为不同的潜流渐渐涌现,那就是新文化史(有些地方亦称新社会史)和妇女史的实践。具言之,20世纪60年代的史家出于描绘和解释社会结构变化的需要,提倡“眼光朝下”,为处于边缘(比如女性)和下层(比如劳工)的民众发声,为其写史,这些尝试,并不为一个流派所限。举例而言,北美著名史家娜塔丽·泽蒙·戴维斯的《马丁盖尔归来》,被誉为新文化史的开山之作之一,但就其内容而言,又可以归属于妇女史,因为其中的主角是盖尔之妻贝特朗。盖尔夫妇和冒名顶替的“盖尔”三人又都属于社会下层,因此将该书视作史家“眼光朝下”的一个实践,亦十分恰当。意大利史家卡洛·金兹堡的《奶酪与蛆虫》,也是新文化史的一个范例,同时也被称为“微观史”这一流派的开创之作。与戴维斯的取径类似,金兹堡从一个磨坊主的言论着手,以小见大,窥视和描述19世纪欧洲人宇宙观、世界观的变化,同样展现了“眼光朝下”的视角。上面已经提到,马克思主义史家首先提倡史家为普罗大众写史,譬如“眼光朝下”这一提法的首倡者就是英国的马克思主义史家爱德华·汤普森。汤普森的名作《英国工人阶级的形成》,无疑探讨的是一个社会变动、变革的大问题,但他描述的主角不但是处于下层的劳工,而且还从文化的角度分析“阶级意识”的形成。汤普森的著作被视为马克思主义史学之“文化转向”的代表作品,而这一尝试又与新文化史的关注点有着一定的可比性。

  以妇女史的发展来看,流派之间的界限逐渐模糊这一特点表现得更为明显。妇女史研究具有明显的跨学科特点,是妇女研究的一个重要组成部分,经常兼涉法律、政治、社会、人文、思想等诸方面。1986年,劳工史出身转入妇女史研究的琼·W·斯科特发表了《社会性别:一个有用的历史研究范畴》,又将妇女史扩展到社会性别史,进一步促进了妇女史研究与其他流派之间的交流和互动。近年史学界出现的男性史的新研究,便是其中的一个结果。

  同时,妇女史和性别史研究的开展,还推动了家庭史、身体史、儿童史和情感史等诸多新流派的兴起。这些新兴流派都将历史研究关注的对象,从之前的公领域转向了私领域,打破了两者之间的区分和界限。上述流派亦采用跨学科的方法,如家庭史的开展,与社会学关系密切。身体史、儿童史、情感史乃至最近20年发展起来的“深度史学”和神经史,不但采用了诸如心理学、人类学等社会科学,而且还借鉴了神经医学、生物学等自然科学的研究。由此缘故,这些流派之间的界限颇为模糊,比如情感史的研究,必然包含身体的层面,因为情感的表达,通常会诉诸肢体动作和语言。在开展情感史研究的同时,也有学者从事相关的感觉史研究;后者更与身体史的研究密不可分,几乎就是其一个有机组成部分。

  如果说历史研究方法上的多元化和跨学科,促成了史学流派之间的融合,那么还有一个比较典型的例子就是环境史、气候史、动物史、“大历史”和海洋史等一系列探讨人类与自然和其他生物关系的学派。从其命名而言,读者便可以清晰地看出它们的研究手段,必然会借鉴自然科学的方法。同时,这些流派之间的相互关系,可以说是亲密无间、难分彼此。2022年8月在波兰的波兹南市举办的第23届国际历史科学大会,其主题发言的重点是“动物史和人类史的交互演进”,共有四个场次,分别是“动物的主体性”“人类记录中的动物”“动物的展现”和“野生和家养动物的管理”,后两场都涉及动物在人造和自然环境中的活动。而环境史、海洋史和气候史等流派之间,更是你中有我、我中有你。它们与“大历史”的研究初衷相似,希望弱化人类在历史上的中心地位,走向“后人类的史学”。上述例子充分表明,当今史学界各个流派之间的借鉴和融合,已经达到界限不分、畛域不明的程度了。

  二

  20世纪60年代以来史学界“眼光朝下”的思潮,加上近年来科学技术的大幅度革新,还带来了一个重要的发展趋势,那就是历史知识的获取和表述,已经出现专业学者和读者之间密切互动的局面。如上所述,19世纪下半叶历史学走向职业化,有力地促进了历史知识的深化和历史研究的学术性,与此同时也造成历史著作与读者之间产生一条明显的沟壑。历史学家希望成为人类过去的代言人,但其著作对于普通的阅读者来说,艰深难懂、枯燥无味。这一现象与18世纪史学大家爱德华·吉本的《罗马帝国衰亡史》既可以让学者在其书房研读,又能放在仕女的梳妆台上的情形,迥然不同了。

  历史学的职业化在今天并无改变,对史学工作者的考核还出现日益加强之势,但从上世纪下半叶以来,专业学者与读者之间的互动,也出现了彼此积极沟通的趋向。譬如新文化史家的作品,在史学家劳伦斯·斯通眼里,就代表了历史学中“叙述的复兴”,因为其内容的铺陈颇具可读性。上面提到的《马丁盖尔归来》《奶酪与蛆虫》和勒华拉杜里的《蒙塔尤》,情节曲折生动,很具吸引力。另一位当代新文化史的名家彼得·伯克,著述不辍,文笔清新,亦反映了作者注重文字表达、普及知识的意图。

  这一“双向互动”趋势的出现,并非史学工作者的一己之力或一厢情愿,而是有着双方的沟通和交流。借助互联网和其他新科技,当下历史知识的普及和传播,已经今非昔比。近年来世界各地出现的记忆研究和公众史热潮,便是显例。它们都试图在专业史家的视角之外或之下,自下而上地提供有关过去的知识,从原来的历史知识受众转变为历史知识的参与者。记忆与历史之间一直存在着某种张力:历史学者希图保持记忆,不让其遗忘,但其保存的方式,又自然和必然带有某种选择性。法国学者莫里斯·阿布瓦赫在20世纪上半叶提出“集体记忆”的概念,试图将人们对过去的记忆,不再局限于近代历史学提供的框架中,而其同胞皮埃尔·诺拉在70年代主持的《记忆之场》的大型项目,异曲同工,希图从各个方面扩大人们对过去的认知。自那时开始,记忆研究在各国蓬勃兴起,既丰富了人们对过去的认知,也对历史研究产生了积极的互动和互补作用。

  公众史研究的开展,则是历史学“双向互动”的又一个范例,已经在国际史学界蔚然成风。从事和推动公众史研究的人士同时包括了专业史家和业余历史爱好者或志愿者,其研究手段也颇为多样,从文献资料整理到物质文化和非物质文化的保存,全面展开,充分体现了专业与业余之间的密切交流。总之,当代西方史学界出现的这些新变化,展现出历史学这一古老学问历久弥新的魅力。

  《光明日报》( 2023年01月09日 14版)

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